En los últimos días, la revista Gaceta Sanitaria, publicaba un artículo que me gustaría compartir con vosotros, ya que el primer autor del mismo es una persona a la que, tanto Antonio Jesús como yo le tenemos mucho cariño, Félix Bravo. En más de una ocasión, en este blog, hemos compartido vivencias y experiencias de vida de Félix (y Manoli). Me da mucha alegría, cuando veo en este artículo publicado, sus cuidados, palabras y reflexiones profesionales. Sin duda, una persona que merece la pena escuchar y en este caso, leer.
Hoy, como os decía, comparto este artículo, “Esclerosis, pérdida de funcionalidad y género“, fruto de una investigación cualitativa, en el que Félix y Arturo, identifican qué ayudas necesitan las personas con esclerosis múltiple para afrontar su pérdida de funcionalidad y muestran cómo influye el sistema de género en la percepción de estas necesidades. Todo ello, mediante la realización de 26 entrevistas y cuatro grupos focales a 30 personas afectadas de esclerosis y 20 familiares que las cuidan.
Respecto de los resultados de la investigación vemos como el género, el temor y la redefinición de roles está muy presente en la personas afectadas de esclerosis y sus familiares. Concretamente:
- La percepción de la pérdida de capacidades para el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria es desigual para las personas con esclerosis múltiple y los/las familiares que las cuidan. La última frontera de la autonomía son los autocuidados.
- Las mujeres afectadas intentan mantener la responsabilidad de las tareas domésticas; los varones cuidadores se implican paulatinamente en ellas.
- Se produce una redefinición de los roles de género en las funciones domésticas.
- Se evidencia la necesidad de apoyos emocionales.
- Algunos varones llegan a aceptar la ruptura del estereotipo de la fortaleza masculina ante la quiebra de la salud.
- Las adaptaciones en el hogar se realizan de manera sobrevenida.
- El empleo de ayudas técnicas comienza de manera ocasional.
- El temor al estigma es un obstáculo para su uso regular.
Tal y cómo Félix y Arturo nos indican, los resultados de esta investigación evidencian diferentes áreas de intervención para trabajar desde el punto de vista sanitario, especialmente en Atención Primaria, relacionadas con el seguimiento y los cuidados de larga duración de las personas con esclerosis múltiple. Básicamente, conseguir que estas personas y sus familiares mantengan el mayor nivel de funcionalidad física, psicológica y social, aspecto muy importante para poder garantizar su calidad de vida y su independencia.
La atención sanitaria a personas con esclerosis múltiple debe incluir a los/las familiares que las cuidan. La percepción de las ayudas que necesitan para optimizar su calidad de vida ambos colectivos está mediatizada por el género. Ello evidencia distintas áreas de intervención para el seguimiento y los cuidados de larga duración de estas personas en el sistema sanitario
A continuación os dejo un enlace para que podáis acceder al texto completo de este artículo. No dejéis de leerlo. Un abrazo de los grandes Félix!.
#AlTurrón
Imagen destacada “Cuatro manos” by Shutterstock
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