"Quiero saber cuanto voy a durar…"

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Estrella Polar / Pole Star

-Hola Juliana, buenas noches.

Esa es la primera frase. Nos presentamos. Le hago algunas preguntas (para valorar el estado de salud y los cuidados necesarios). Le explico algunas cosas mas con detalle relacionadas con el control del dolor y la respiración. Acomodo en su cama e intento mantener el confort en la medida de lo posible.

Al terminar, una pregunta…

-Juliana, ¿quiere preguntarme algo?. Y sí, que me preguntó…

-Quiero saber cuanto voy a durar…

Silencio. Entonces pasan por mi cabeza la Guía de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos de Guia Salud (como actuar en estos casos), la Guía de uso seguro de Opiodes en pacientes en situación terminal, (serán cosas del mórfico) y el video sobre la Dama y la Muerte (sobre el encarnizamiento terapeútico) y no se cuantas cosas más en cuestión de segundos. Pero por muchas guías, vídeos y experiencias que hayas vivido, hay palabras como estas que te rompen el alma.

 

8 Comentarios
  1. ferenfer dice

    Hola Serafín, gracias por esta entrada y los recursos que hay en ella.
    Me gustaría invitarte a compartirla en el blog colaborativo Cuidados Paliativos + Visibles, http://paliativosvisibles.blogspot.com.es/?m=1 con tu permiso te envio la invitación si no te importa para ser colaborador del blog.
    Espero tu respuesta compañero.

    1. Serafín Fernández-Salazar dice

      Claro que si Fernando. Gracias a ti por la invitación. Encantado de colaborar en el blog. Un abrazo.

  2. Oki dice

    Son situaciones donde por mucha experiencia que tengas, si tienes que responder con siceridad, te pasas por ahí, lo de…. ha hablado con su médico, le ha explicado algo de su enfermedad, etc, etc, etc…….. porque realmente en quien confía el/la paciente, es en SU ENFERMER@!!! y queridos amig@s, yo si que opino que hay que mojarse y contestar!!!! Cada uno dentro de sus posibilidades y valorando la situación, of course!!!

    Saludos y gracias por vuestro blog, como siempre es un gustazo leeros!!!

    1. Serafín Fernández-Salazar dice

      Gracias de nuevo Oki, por compartir con nosotros tu experiencia y reflexión. Buena semana 🙂

  3. Virginia dice

    Hola Serafín
    Comenté que quería aportar algo, y lo hago en forma de pregunta ¿Debe una enfermera informar al paciente?, ya se que me diréis que no sobre diagnósticos, pronósticos y alternativas de tratamiento, pero hasta para estas cuestiones los pacientes nos solicitan información justo cuando el médico/a sale por la puerta de la habitación. He tenido este debate con mis colegas de profesión y la mayoría me dice que no podemos informar sobre ello, cuestión de la que estoy de acuerdo, pero si con ciertos matices. A veces a pesar de haber sido informados por el médico previamente, ellos después preguntan, «Quiero saber cuanto voy a durar», como le ocurrió a Juliana.
    Creo que sería muy desafortunado para Juliana ceñirnos a «eso mañana, debe hablarlo con el médico o médica que le atiende». Entonces, podemos y debemos hablar con los pacientes y más después de estas frases contundentes que llevan aparejada una lectura de trasfondo tremenda. Y a partir de aquí sólo me cuestiono buscar respuestas y qué hacer ante esta situación que nos plantea Serafín: Y para ello hago un ejercicio de cambio de lugar: ¿Si yo fuera Juliana, qué esperaba de la enfermera que me cuida esta noche?:

    1ª) Podría indagar qué sabe Juliana sobre más aspectos de diagnóstico, pronóstico y tratamiento, con la pregunta «¿qué le ha comentado su médico sobre el pronóstico (o diagnóstico)?, ¿qué sabe de su enfermedad?, ¿ha hablado con su médico de estas cuestiones?» y a partir de la información que Juliana me diga se puede valorar sus conocimientos, expectativas, miedos e incertidumbre que la turban y qué aspectos son necesarios para poder profundizar en mi relación de confianza con ella y dar respuestas.
    2ª) Sentarnos en la cama, abandonar las inmensas tareas y cuidados del turno de noche en este momento, y cogerle la mano, mirar a los ojos de Juliana y acompañarla, en silencio, aunque quizás solo el tiempo necesario como para que comprenda que entiendo su miedo, su incertidumbre y su necesidad de respuestas.
    3ª) Abrazar a Juliana preguntando antes si puedo hacerlo y ya después seguir haciendo lo posible por cubrir esta necesidad que demanda y para la que no nos preparan realmente.
    4ª) Hacer todo lo que pongo en los puntos anteriores sin importar quizás el orden de los factores.

    Pero por favor, no podemos responder, «eso lo debe hablar con su médico de nuevo, pregúnteselo a él» ya que el miedo e incertidumbre seguirá en su rostro, alma y además toda la noche por delante… es decir, hay un potencial diagnóstico «trastorno del patrón de sueño» relacionado con su ansiedad y miedo ante la muerte. ¿No es motivo más que necesario para actuar y hacer algo al respecto?

    Un abrazo. Y disculpa la extensión.

    1. Serafín Fernández-Salazar dice

      Disculpa la tardanza en comentar Virginia,

      Por partes:
      – Al igual que tú, pienso que la respuesta «eso se lo pregunta usted mañana al médico» es una respuesta que, en muchos casos, las enfermeras no nos la podemos permitir.
      – Las cuestiones que planteas me parecen adecuadas para establecer una conversación inicial (de manera abierta) con la persona que cuidamos.
      Respecto de la escucha, el abrazo y sentarnos a su lado, me parecen que a esto, si se le pueden llamar cuidados de calidad adaptados a cada persona.. Como decía la iniciativa, «Mírame, Diferénciate»… GRACIAS!

  4. jomangon dice

    Buenas turroneros.

    Lo prometido es deuda, dije por twitter que me pasaría por aquí.

    Quería aportar mi experiencia laboral de estos últimos años que estoy atendiendo enfermos paliativos oncológicos ya muy avanzados que en ocasiones tenemos que realizar sedación.
    A mí no me suelen preguntar los pacientes, sino los familiares. «¿Cuanto va a durar?»
    Tengo la suerte de tener tiempo para hablar con ellos. Normalmente, los llevo a la sala de espera. Me siento con ellos. Y pregunto; que saben de la enfermedad, que le han dicho los medicos, como lo ha vivido el paciente (quimio radio), conoce el paciente el diagnóstico/pronostico, ha expresando el paciente sus deseos y ha expresado el paciente sus ultimas voluntades. Intento resumir y sintetizar toda la información. Y sobre todo empatizar con ellos y alentar para que estén con el paciente y se despidan de él.

    Difícil SI. En ocasiones, tienes éxito pues los familiares quieren una persona que les escuchen para soltar la ansiedad y el temor a la muerte. Y en ocasiones tienes que frenar y no seguir avanzando pues te encuentras con negaciones al diagnósticos o situaciones familiares tan complejas difícil de abordar desde el campo de la enfermería.

    Un saludete.

    1. Serafín Fernández-Salazar dice

      Gracias por compartir tu experiencia en este tema José Manuel. Esperamos que la misma puede ser de utilidad para los compañeros y compañeras que pasan por situaciones como esta. Un abrazo.

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