#Mutiplícalo. Día mundial de la Esclerosis Múltiple.

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Hoy tenemos una colaboración (para nosotros de auténtico lujo). No os queremos robar ni un segundo más de la lectura de este post. Asi qué os dejamos con el.

Hoy, último miércoles del mes de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Como personas formadas en Ciencias de la Salud ¿qué os voy a decir de la esclerosis múltiple que no conozcáis?. Que es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central que se origina por una disfunción del sistema inmunológico. Que es neurodegenerativa e incurable. Que tiene una etiología desconocida.

Como colectivo implicado en procesos asistenciales y conocedor de la epidemiología ¿qué os voy a contar de la esclerosis múltiple que no hayáis visto con vuestros propios ojos?. Que afecta a una población muy joven, con una edad media de diagnóstico en España de 30 años y que de cada diez personas enfermas, siete son mujeres. Que no es contagiosa. Que el tratamiento farmacológico es sólo paliativo y que a pesar de ello será un acompañante que no nos abandonará durante el resto de nuestro viaje, lleve donde lleve el camino.

Como profesionales sanitarios curtidos en el oficio de cuidar ¿qué os voy a describir sobre la crueldad de la esclerosis múltiple que os haya pasado inadvertido?. Que los patrones biológicos y sociales de cuidados se alteran, que las madres son las que atienden a sus hijas y que un número cada vez más creciente de varones se compromete en los cuidados de sus esposas. Que las enfermedades crónicas generan cuidados crónicos y que en ocasiones se apagan antes las personas que cuidan que las cuidadas.

Como cómplices nuestros, especialmente sensibles con el dolor ajeno cuando la salud y la vida están amenazadas ¿qué os voy a recordar de la esclerosis múltiple cuando os habéis enfrentado a ella? Que el afrontamiento optimista de esta enfermedad es poco más que una quimera, cuando el horizonte vital se desmorona antes de empezar a vivir, rompiendo las expectativas sociales, laborales, académicas y familiares y evaporando las esperanzas de futuro previsible y normalizado.

Y… ¿Qué os voy a explicar de la invisibilidad de una enfermedad como la esclerosis múltiple que se escape a vuestra comprensión?, cuando vuestro propio colectivo y vuestra profesión están afectados por el mismo mal. Por lo visto, las patologías poco prevalentes están condenadas al desconocimiento o al olvido, sin que las campañas de sensibilización en nuestra sociedad tengan el suficiente acierto y profundidad para calar en las conciencias de la población y de las instituciones.

Finalmente, como no os he dicho nada que desconozcáis, no os he contado nada que no hayáis visto, no os he descrito nada que os haya pasado inadvertido, no os he recordado nada olvidado y no os he ayudado a visibilizar nada que escape a vuestra comprensión… Os invito a que hoy pongáis las palabras “esclerosis múltiple” en vuestro buscador y os quedéis en una sola de las más de 2.800.000 referencias que aparecen, que leáis una página de una publicación sobre ella, que habléis cinco minutos con alguien que la padezca,… en definitiva, que celebréis con nuestro colectivo de personas afectadas y sus familias el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Muchas gracias a Félix y Manoli, necesitamos y queremos aprender y aprehender de vosotros.

Podemos encontrar más recursos sobre la Esclerosis Múltiple en:

– Videos en este canal de youtube. Podemos encontrar éste video y este.

Manual de Formación para Cuidadores

– El nº 1 de la revista «FEDEMA Informa»

Actualización 4 de junio de 2012: El texto Vidas con capacidad nos habla del Afrontamiento Emocional y Psicológico. ES una Guía de ayuda para detectar los trastornos psicológicos asociados al padecimiento de la esclerosis múltiple y su proceso de enfermedad.

2 Comentarios
  1. Juan Medino dice

    Hola, teneis una amplia compilacion de recursos sobre EM en http://www.netvibes.com/diadesclerosis, dentro del proyecto #DiasMundialesDe (que es nuestro hashtag en Twitter tambien). Un saludo. @jmedino

    1. Serafín Fernández-Salazar dice

      Muchas gracias Juan! Un recurso muy interesante. Un saludo @cuidandosfs

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