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Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). El lema de este año a nivel mundial es “El cuidado”, y a nivel nacional «La Educación». Pero, ¿qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. FEDER representan ya a 250 asociaciones de pacientes.
El término de enfermedad rara es un concepto relativamente nuevo, que necesita diseñar un modelo de intervención sanitaria distinto al de las enfermedades mas frecuentes. Entender esto por nuestra parte ayudará a que la administración pueda invertir recursos tanto humanos como materiales para el desarrollo de programas específicos que aborden el problema de las enfermedades raras. Evidentemente, no es posible desarrollar una política sanitaria específica para cada enfermedad. Pero un enfoque global, hasta ahora fragmentado, puede llevarnos a la solución. Una aproximación global a las enfermedades raras las permite salir del aislamiento y crear auténticas políticas sanitarias.
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Os dejamos con este vídeo de Alba Ancochea, Subdirectora de FEDER, en el que nos cuenta brevemente, porque la educación es tan importante.
Estuve en la presentación de esta teoría en Cuenca en la escuela de verano de la GNEAUPP, creo que el solo hecho de por fin volver a preguntarse por el origen de las heridas crónicas ya es un gran cambio que era necesario. Ahora entre todos los enfermeros tenemos el deber moral y profesional de darle validez clínica a la teoría o ayudar a hacer los cambios que sean necesarios. STOP UPP!!!