¿Por qué acudimos a Internet cuando tenemos una enfermedad?

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“Para buscar más información” sería la respuesta más frecuente (la has pensado y lo sabes), aunque seguro que no es el único motivo.

Cuando pasamos a ese universo de información, que nos vuelve locos en más de una ocasión, nos encontramos con miles de respuestas, que además provienen de diferentes lugares. En cualquier caso, es importante saber donde consumimos esa información y si es fiable y de calidad.

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Volviendo de nuevo al motivo por el cual escribo estas palabras, hoy he tenido acceso, gracias a @ebevidencia, a un estupendo artículo que nuestra colaboradora, Virginia Salinas, ha publicado en la Revista de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, titulado “Recibir un diagnóstico de enfermedad y acudir a Internet: ¿qué nos cuenta la red? .

En este documento, Virginia contextualiza de manera adecuada el momento que vivimos en relación a uso de Internet en Salud, y que no solo se basa en el acceso y búsqueda de información en la Red. Ella nos cuenta, cómo en una investigación que realizó hace años, pudo explorar los motivos por los cuales personas con esclerosis múltiple se sumergían en Internet, y en el que argumentaban que acudían también “por la experiencia y vivencia de sentirse responsables en el cuidado activo de su salud e interaccionar con la comunidad de personas que hay detrás”.

Según Virginia, “la sensación de integrarse en un grupo que comparte una misma realidad ayuda a alejar el aislamiento o la incomprensión social que puedan experimentar, que en muchas ocasiones y quizás en la enfermedad de esclerosis múltiple tiene incluso la intención de alejar el estigma, siendo la red el refugio del anonimato para muchos, o la normalización de la realidad para otros.”

En cualquier caso, esta situación no dejar de ser una traslación de lo que sucede en nuestra vida “real” (por llamarlo de alguna manera). A todos nos suena el típico caso de un familiar que no suele hacer caso de nuestras recomendaciones sanitarias (como profesional) pero si lo hace de una persona que encuentra en la sala de espera de una consulta y que comparte la misma experiencia en relación a su enfermedad.

Estoy seguro, de que las experiencias que Virginia nos cuenta en este artículo son similares en otros casos. Son situaciones que suceden en nuestro día a día, y quizás, no somos (o no queremos) ser conscientes de ellas.

Como dice Virginia, ¿Puede permitirse la profesión y los profesionales de enfermería dar la espalda a esta realidad?”.

Ya me contarás. Pienso que tenemos un camino muy largo por delante.

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4 Comentarios

  1. Virginia Salinas (@VirgiForero) dice

    Estimado Serafín:

    Gracias por compartir el artículo editorial en tu estupenda “mansión” (lo de casa, como decimos coloquialmente, no es nada fiel a la estupenda web de conocimiento compartido que gestionas tan acertadamente).

    Cuando me enfrenté a esa investigación, rondaba el año 2009-2010, era una época donde la web 2.0 no tenía el desarrollo que ahora tiene, sobre todo porque la evolución de la web 1.0 a las web 2.0 era relativamente reciente (2004) de manera que en mi entorno sanitario no era tan frecuente preocuparte por visitar webs, blogs, apps o redes sociales a diario, como ocurre ahora casi en todos y con cierta normalidad. Pero ya empezábamos a preocuparnos por conocer qué ocurre cuando recibes un diagnóstico de enfermedad y acudes a internet. Lógicamente, para estos enfermos de EM., con una enfermedad de algunos síntomas invisibles, en una época que era más costoso llegar al diagnóstico y con la incertidumbre de padecer síntomas y signos y no saber qué tienes, ya se empezaba a consultar internet para saber qué ocurría. Y claro, era pregunta obligada al abordar la dimensión o categoría temática de la información y comunicación sobre la enfermedad. Recuerdo la contestación de un enfermo en el seno de la investigación, que me decía, que el médico que le atendía no era partidario de que acudiera a internet. Pero la mayoría de los pacientes entrevistados lo hizo. Algunos no volvieron a hacerlo, otros la usaban para ampliar información, incluso en algún caso se empapó de tanta información de internet, que le resultó estresante. En ese momento ya tuvimos esa inquietud y yo la sigo teniendo, ante un espacio ahora algo más habitual. Algunos profesionales no saben lidiar con ello, otros incluso le dicen a sus enfermos “preocúpate de vivir que de la enfermedad nos preocupamos nosotros”, pero la realidad es que llegan a la consulta de enfermería de neuroinmunología por ejemplo, al respecto de estos enfermos y esta enfermedad y ya han “navegado” por la red para incluso mucho más que buscar información. Ahora quieren escribir sus experiencias, quieren interaccionar con otros pacientes y profesionales, difunden y colaboran como pacientes crónicos en una extensa red que se van creando. Esta es la realidad, no podemos decir que de todos, pero si de la mayoría, muchos jóvenes, que en el caso de la EM es mucho más corriente contar con edades más reducidas de debut de la enfermedad. Y enfermería debe entender que esta realidad es parte de un proceso de evolución social, y rescatar y conocer la información acreditada y de calidad que hay en la web sobre ese problema de salud o terapéutica que aplican en consulta (o unidad), qué redes existen de soporte o apoyo en la red, e incluso poder estar en contacto con nosotros en la red como profesionales sanitarios, para la resolución de dudas. Y así estas personas que deciden “navegar” puedan tener garantías de estar ante información de calidad, y se evite que nos digan: “me metí en internet y encontré la peor cara de la enfermedad” Esto desde luego no es una experiencia agradable y provoca rechazo.

    Gracias por ser un estupendo altavoz de nuestras inquietudes. Y te veo en breve, así que te daré este gran beso que te debo.

  2. Merck Salud dice

    Gracias por remitirnos al interesante artículo de Virginia. Efectivamente las comunidades de pacientes con esclerosis múltiple son muy activas en internet y un buen reflejo de la interacción y el intercambio de experiencias que se da entre pares en la Red. Estas comunidades de pacientes replican su comportamiento offline y además de buscar las vivencias de los demás se dejan prescribir por otros pacientes, así como uno se deja prescribir por el vecino, un familiar, un amigo o un compañero de trabajo. Los profesionales sanitarios tienen, sin duda, un papel clave a la hora de aportar luz y evidencias en estas comunidades virtuales tal y como lo hacen en el mundo offline. Un saludo.

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