Una Enfermera Doctora, capítulo V: Una tesis (sobre la Esclerosis Múltiple), un significado (queda mucho por hacer)

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Investigar en el trabajo debería ser más habitual

Así que una cosa llevó a otra, y de la tesina me involucré en la realización de la Tesis. Pero debo contar que durante el año segundo en la concesión de la ayuda para la realización del proyecto de investigación dentro de mi unidad de gestión clínica de neurociencias de Carlos Haya, podía solicitar una ayuda que se denominan de intensificación de la actividad investigadora y que permite liberar al investigador principal (yo), de tareas asistenciales para dedicárselas al proyecto. Gracias al apoyo del jefe de mi unidad, el Dr. Fernández, y la colaboración de la Dra. Guerrero, solicitamos esta ayuda. Es decir, contrataron a alguien el 50 % de mi jornada durante un año, pero se podía distribuir también en periodos completos de 6 meses trabajando y 6 meses intensificada, es decir, libre de actividades asistenciales. Y de esta manera, esos 6 meses sin carga asistencial, los dediqué a terminar la parte de proyecto financiado y a ampliar el estudio mucho más hasta concretarlo finalmente en la Tesis Doctoral.

He sido la primera enfermera intensificada en Carlos Haya, una desventaja, no creáis. Ello me supuso la necesidad de informar sobre la convocatoria de intensificación de la actividad investigadora al jefe de personal del hospital, varias visitas personales y llamadas telefónicas y algo de mucha paciencia. Nadie sabía que tenían que hacer conmigo. Pero al final todo salió bien y se hizo realidad.

La comprensión y el cuidado en los procesos de cronicidad: un campo para la investigación en cuidados.

Y os preguntareis, ¿cuál ha sido mi línea de investigación? Pues desde hace ya varios años, me interesan los procesos de cronicidad, discapacidad y dependencia, donde la enfermería es una parte activa y visible en la comprensión, atención y el cuidado de estos pacientes. Concretamente he estudiado junto a enfermos de esclerosis múltiple (EM). Además considero imprescindible situar a los enfermos en el centro del proceso de atención sanitaria, y que sea el propio paciente el que nos diga que es lo importante de su proceso de salud-enfermedad, y que miedos y preocupaciones tienen.

En la Comunidad Andaluza y dentro de su sistema de salud, se ha elaborado el 1º plan de calidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía (2010-2014)  y una de las líneas de acción de este plan, es desarrollar herramientas específicas que permitan incorporar de forma continua las expectativas, percepciones, valores y preferencias de la ciudadanía en las decisiones de salud, siendo el paciente una parte central de la asistencia sanitaria, y definido como “Atención centrada en la persona”. Entiendo claramente que el uso de la investigación con metodologías cualitativas puede ser una de esas herramientas que ayuden a profundizar en estas vivencias, percepciones, valores y preferencias de los pacientes, ante enfermedades como la EM, cuya incidencia va en aumento, y que es una de las causas neurológicas que produce más discapacidad en adultos jóvenes, y un elevado impacto socio-familiar-laboral y económico.

Primero desarrollamos un estudio descriptivo de corte cualitativo y diseño fenomenológico, encontrando muchos significados para el paciente, pero resaltando que el término “degenerativo” es la dimensión que más impresiona en el diagnóstico y que son los propios participantes los que casi siempre lo incluyen de manera espontánea en sus discursos narrativos sobre sus experiencias, siendo el tándem brote (exacerbación)-recaída-degenerativa lo que realmente inquieta e impresiona a los participantes.

Este estudio se amplió con más participantes y la saturación de más categorías motivó mucho más nuestra necesidad de seguir investigando con estos pacientes y en sus experiencias, en el que destacan que la amenaza de la enfermedad no es existencial, pero si está vinculada nuevamente a la idea de la progresión y la potencial incapacidad, y que les preocupan ciertas consecuencias relacionadas con la EM, como la aparición del brote o exacerbación de la enfermedad, la decisión de la maternidad en las mujeres en edad fértil, o la impotencia sexual en los varones, entre otras dimensiones.

Pero con este segundo abordaje, reconocimos que muchas de las vivencias de los enfermos desde que los pacientes experimentaban síntomas hasta que se llegaba al diagnóstico de la enfermedad, eran dispares e interesante de observarlas y poderlas interpretar, para entender qué estaba ocurriendo en esa etapa de pre-ambulo de la enfermedad, con la intención de alcanzar un modelo teórico explicativo de la vivencia que experimentaron los pacientes hasta llegar al diagnóstico de EM. Para ello se utilizó el método de análisis interpretativo que Glaser y Strauss desarrollaron con la Teoría Fundamentada en los datos. Y se descubrió un movimiento de acción o de actuar del enfermo en la búsqueda del diagnóstico, desde la amargura del padecer hasta el reajuste en el diagnóstico. El paciente intenta aportar una respuesta a sus síntomas, dolencias y problemas de salud bajo una doble condición paradójica, “el alivio-amargo” y “el amargo-alivio” del diagnóstico”, ya sea para períodos de pre-diagnóstico largos y complicados o períodos de pre-diagnósticos más breves y rápidos, respectivamente. Todo este movimiento tiene una intención que es la resolución lo más rápida y eficaz posible del diagnóstico de una enfermedad que tiene un proceso de pre-diagnóstico complejo y diversificado.

Y llegó la tesis doctoral, aunque todavía queda trabajo por hacer.

Pues bien, todo ello es la Tesis Doctoral, “Significación en el diagnóstico de Esclerosis Múltiple y experiencia ante el descubrimiento de la enfermedad”. Seguimos con esta línea de investigación abierta y en la intención de extender este modelo descubierto, como modelo teórico en el descubrimiento del diagnóstico de más enfermedades crónicas. Valoramos la necesidad de llevar las conclusiones de esta Tesis a una guía de recomendaciones con evidencias cualitativas de cuidados para los pacientes recién diagnosticados de EM, y poder incorporar nuestros hallazgos en el cuidado y la atención ante el descubrimiento de esta enfermedad.

Como podéis ver, queda trabajo por hacer.

Si quieres leer el capítulo IV, pincha aquí.

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7 Comentarios
  1. Virginia Salinas dice

    Queridos Serafín y Antonio:
    Qué puedo decir, ha sido un extraordinario placer visitar vuestra casa. La recepción y el salón de vuestra estancia son muy agradables, con un diseño alegre y acogedor, que aportan calor “humano” y comodidad. Es sencillo ubicarse en vuestro espacio y sobre todo, mires a donde mires hay imagenes y palabras muy interesantes adornando las paredes. Creo que me acostumbraría estupendamente a este ambiente que tan maravillosamente habéis creado.
    Ya sólo me queda dar las GRACIAS (con mayúsculas), por esta oportunidad de aportar algunas visiones sobre mi profesión y compartir mis experiencias.
    Siempre os lo agradeceré.
    Un abrazo “vecinos”. Virginia Salinas. 🙂

    1. Serafín Fernández-Salazar dice

      Hola Virginia, nos alegra saber que te has sentido cómoda en casa. Cuando nos enteramos de que venías lo preparamos todo, de tal manera que te sintieras cómoda y que te quedaras con volver.
      Tus opiniones y vivencias han enriquecido este espacio, que durante una semana, se ha llenado de Energía Cualitativa de la buena.
      No hay nada más fascinante, que poder conocer a una persona.
      Un abrazo y buen fin de semana!

      1. Virginia Salinas dice

        “Energía cualitativa de la buena”: me encanta el concepto, lo voy a adoptar. Un abrazo

  2. Angélica dice

    Hola Virginia:
    Cómo me gustaría charlar contigo y que me contarás en primera persona los contratiempos que tiviste para poder realizar tu tesis.
    En Barcelona es practicamente imposible, si no tienes un cargo de responsabilidad o no eres docente de alguna universidad no te toman e serio. Es como tener que esperar tu turno. Primero van otros, aunque demuestre por activa y por pasiva que estás preparada para iniciar este largo y costoso camino,y sigues preparándote porque nunca es suficiente.
    Son nuestras direcciones, en definitiva nuestras compañeras las que ponen más problemas. La verdad es que me toman más en serio los médicos!
    Me alegro por ti y espero con inpaciencia el próximo capítulo
    Felicidades!!!
    Un saludo.

  3. Virginia Salinas dice

    Hola Angélica: gracias por tus palabras. Lo primero que quiero decirte es que la decisión que tomé de investigar con pacientes de EM tuvo el apoyo del jefe del servicio, puesto que el nivel de investigación en la unidad y para esta enfermedad neurológica concretamente, es la apuesta personal de este facultativo que ha creado un gran equipo de investigación transdiciplinar. Pero, eso no significa que no tuviera que moverme “sola” para ir superando etapas. Lo primero, y si ya has elegido el programa de formación que te motive, encuentra a la persona que te impulse con su apoyo, en mi caso, recibí más comprensión del jefe de la unidad de la gestión clínica que de la supervisora de la unidad, pero en ningún momento recibí negativas a “hacer”, así que hice y actué según mis objetivos. Creamos un equipo de investigación en la unidad, hice reuniones con los compañeros de la planta y se apuntaron los que quisieron. Luego es trabajo personal y de coordinación para sacar el proyecto adelante. Y hay que hablar y preguntar allí y allá donde haga falta y no tener miedo a pedir cita con el director de Innovación y Proyectos del hospital (me tiré sentada en la puerta de su despacho parte de una mañana hasta que fui recibida y le pregunté si podía firmar la solicitud de intensificación de la actividad investigadora que ya había conseguido que se elaborase en la unidad). Es suerte?, es constancia, es creer en lo que haces y la enfermería es una realidad, porque tiene que conseguir las cosas con más esfuerzo, pero eso no debe ser impedimento para apostar por la investigación y para evolucionar en la disciplina. Luego vino el esfuerzo personal de la Tesis y para ello, el director y/o co-director de la Tesis, son imprescindibles. Deben ser expertos en metodologías científicas y en esa en la que implementes tu trabajo, o al menos que tengan la capacidad de resolución de problemas. Te animo a seguir, a buscar los apoyos y a hacer. Mi email es salinasperezforero@gmail.com Si necesitas consultar algo, hazlo. Estaré encantada. Un cordial saludo.

    1. angélica dice

      Gracias Virginia por compartir tus pormenores en la aventura de la tesis doctoral desde enfermería.
      Por aquí todavía no se creen que la enfermería quiera y pueda doctorarse y las oportunidades son escasas y reservadas. Aunque a veces me desespero, yo sigo con mi propósito, si tengo una virtud esa es la constancia. Lamento profundamente no tener demasiado apoyo, aunque sea moral, por parte de enfermeras y en cambio siento ciertas muestras de admiración cuando comento mis proyectos de futuro con médicos. Me encantaría que fuera de otra forma pero la realidad es esta.
      Falta liderazgo en investigación enfermera y falta romper muchos esquemas y tabúes. Poquito a poquito voy haciendo y al final se que lo conseguiré si no me he muerto en el intento!!! A veces el precio que tengo que pagar es demasiado alto, y temo que llegue el día en el que me plantee si merece la pene pagar ese precio. Hasta el momento a seguir…, algún día seré visible para alguien y ese alguien será mi lazarillo en este sueño mío de ser doctora en enfermería.
      Un saludo

  4. Mª Angeles Guevara Garcia dice

    Hola, antes de nada te felicito por tu tesis.
    Yo soy familiar de una afectada de EM y enfermera investigadora novel sobre la EM, sin duda alguna es dificil investigar sin un gran respaldo y por ello te doy mis Felicitaciones.
    Leeré tu tesis a fondo, y espero que no acabe aquí tu interés por estos pacientes y que no quede en papel sino que sea reflejado en nuestro trabajo diario, y soy consciente de que queda mucho por hacer pero el camino ya se está labrando.
    Un saludo.

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